Pesquisa mostra cuidado de mães a filhos com doenças crônicas
Quando uma mãe descobre que seu filho tem uma doença crônica, em geral, a primeira reação é de desespero. Até compreender o problema do filho, ela sofre, se desgasta, mas depois assume a postura de cuidadora. Essa constatação é da pesquisadora Francisca Georgina Macedo de Sousa, do Departamento de Enfermagem, da Universidade Federal do Maranhão (UFMA), que desenvolve o estudo “O cuidado materno e profissional a crianças em condição crônica”.
De acordo com Francisca Sousa, uma situação crônica é caracterizada pelo prolongamento da doença por mais de três meses. Ganham essa denominação as alterações de saúde que têm ou não cura, mas que possuem tratamento, como o diabetes, as malformações congênitas, as doenças neurológicas (hidrocefalias, mielomeningocele), entre outras. A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que mais de 20 milhões de pessoas vivam nessas condições em todo o mundo. Ainda não há estatísticas sobre o Maranhão.
A pesquisa é feita com pacientes do Hospital Universitário da UFMA e da Apae de São Luís, com apoio da Fundação de Amparo à Pesquisa e ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico do Maranhão (FAPEMA), por meio do Edital Universal. Questionadas sobre o cotidiano de cuidados, as mães relatam rotinas pesadas, com internações frequentes da criança, consultas, fisioterapias, além de preocupação com alimentação adequada, higiene e administração de medicamentos.
Tudo isso é superado por um aspecto que aparece na pesquisa como uma questão subjetiva: o amor. “Imaginávamos que essa sobrecarga de trabalho era algo extraordinário para as mães. Mas elas compreendem esse cuidado como a melhor resposta de amor que a mãe pode dar ao filho. Então, isso não sugere a elas sobrecarga”, aponta a pesquisadora.
Na pesquisa, é expressivo, ainda, o papel da religião e da fé para o equilíbrio dessas mulheres. “Deus vem na fala das mães como a única esperança de cura para a condição do filho”, destaca Francisca de Sousa, ressaltando que, em muitos momentos, elas atribuem à fé a superação do perigo de morte pelo qual tenha passado o filho.
Com os dados desse estudo, a proposta é estimular um posicionamento mais humanizado dos profissionais da saúde, em especial da Enfermagem, em relação às crianças em condições crônicas, tomando como exemplo a postura das mães. Mas os impactos devem maiores ainda. É que os resultados estão revelando problemas que vão desde a dificuldade de acesso a transporte público (que possuem veículos inadequados) até aspectos do tratamento.
“As mães precisam se deslocar em dois, três, quatro transportes coletivos, carregando o filho no colo, porque não têm como entrar com a cadeira de rodas. À proporção que as crianças crescem, as dificuldades aumentam”, apontou. Informações como essa devem favorecer a criação de políticas públicas, como a formação de uma rede social de apoio.
Fazem parte da equipe de pesquisadores coordenada por Francisca Sousa, as pesquisadoras Marinese Hermínia Santos e Andréia Oliveira Silva, além de enfermeiros do Hospital Universitário, da Secretaria Municipal de Saúde e da UFMA.