Serviço público especializado para crianças com autismo muda vida de pais e filhos

abril 01 11:49 2019 por Leidyane Ramos

Fonte: SES
Texto: Paula Boueri
Fotos: Julyane Galvão

“O que dói é que nós, pais, não somos para sempre. Meu medo é ele ficar de qualquer jeito, por isso corro para que meu filho seja independente. Quero que ele seja feliz”, a frase de Leonildes Silva Gama, de 37 anos, mãe de Pedro, de 4, reflete a preocupação da maioria de pais de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), vê-los com alguma autonomia. A assistência recebida pelo menino no serviço intensivo para Pessoas com TEA, oferecido pela Secretaria de Estado da Saúde (SES), tem tornado essa realidade mais próxima.

Nesta terça-feira (2), Dia Mundial de Conscientização do Autismo, Leonildes Gama comemora o avanço, que ela acredita ser um “divisor de águas” na vida da criança. “Quando Pedro entrou aqui, só fazia movimentos repetitivos e não sabia fazer nada, era isolado, agitado e sem entendimento algum. O programa trouxe a possibilidade de uma melhora significativa, ele tem resultados bons na compreensão. Hoje, ele já atende e isso graças ao serviço”, relata.

O serviço integra o Centro Especializado em Reabilitação e Promoção da Saúde do Olho d’Água (CER Olho d’Água) e atende atualmente 60 crianças de até 12 anos com equipe multidisciplinar – terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, psicopedagogo, psicólogo e educador físico -, em cinco dias na semana. O serviço completa dois anos de funcionamento nesta quarta-feira (3).

Além deles, outras 35 crianças são assistidas pelo serviço semi-intensivo, com três sessões semanais – duas com a criança e uma com os pais, para repasse de orientação. Participam do serviço semi-intensivo crianças que tenham desenvolvidas habilidades de linguagem, ou seja, mais funcionais.

Abordagem ABA

O autismo é um transtorno de desenvolvimento em que ocorrem dificuldades na comunicação e interação social. Por não ter sintomas padronizados em todos as pessoas, fala-se em espectro, pois existem vários níveis de comprometimento e de funcionalidade. Em maior ou menor intensidade, pessoas com TEA podem apresentar, além da dificuldade no domínio da linguagem, padrão de comportamento restritivo e repetitivo. Quanto mais cedo a criança for estimulada, melhor será seu desenvolvimento.

Segundo a coordenadora do serviço especializado a pessoa com TEA do CER Olho d’Água, a médica Flávia Teresa Neves, a terapia baseada em ABA (Análise do Comportamento Aplicada), adotada pelo serviço no Maranhão, é a terapia mais indicada e eficaz para o tratamento do autismo.

“Não foi uma escolha aleatória. Foi uma escolha baseada em resultados de vastos estudos científicos. Os dados mostram que esse tipo de intervenção é bem-sucedido para trabalhar habilidades funcionais em crianças com autismo, mais do que qualquer outro tipo, porque promove resultados tangíveis e manutenção dos ganhos em longo prazo”, destaca Flávia Teresa Neves.

Como o tratamento é individualizado, os critérios são periodicamente redefinidos de acordo com o desenvolvimento do paciente, que é mensurado a cada seis meses.

Para a mãe da Nicole Priscila, Rayane Priscila dos Santos Garcês, de 27 anos, os resultados são perceptíveis na menina de 6 anos, que desde maio no ano passado é atendida no serviço. Alguns chegam a emocionar.

“Foi muito emocionante quando ela disse “mamãe” aos 5 anos, era o que mais eu queria. Não estava esperando. Ela falou isso quando tinha 10 meses e depois não falou mais. Eu só tenho o que agradecer. Depois que minha filha começou aqui melhorou bastante”, conta a mãe, que sequer sabia o que era autismo, antes da filha ser diagnosticada.

A moradora do residencial Paraíso, na área Itaqui-Bacanga, gostaria que os resultados e avanços em relação ao autismo também aparecem na sociedade. “Ainda existe muito preconceito. A gente percebe o olhar. As pessoas se incomodam. Falta muita informação, não conhecem”, ressalta Rayane Priscila.

Depoimentos de mães 

A DESCOBERTA 

Leonildes Silva Gama, mãe do Pedro Gama
“Comecei a desconfiar, quando percebi a verbalização diminuindo. O repertório era para ir aumentando com a idade, mas ele foi parando de falar o mamã, o papá, Tatá (prima). Depois veio o tchauzinho, que hoje eu sei que era um Flap (movimento estereotipado). Com um ano, começou a andar na ponta do pé. Até hoje eu choro, não vou mentir. A gente aceita, corre, luta para que eles sejam independentes. O que dói é que nós, pais, não somos para sempre. Meu medo é ele ficar de qualquer jeito, por isso corro para que meu filho seja independente. Hoje, só quero que ele seja feliz e viva bem”

Rayane Priscila dos Santos Garcês, mãe da Nicole Priscila
“‘Mãe, eu tenho quase certeza que sua filha é autista!’, disse a primeira pediatra da Nicolle. A princípio nem entendi, nunca tinha ouvido falar nessa palavra. Não liguei no início, porque ela estava falando e se desenvolvendo, mas um mês depois percebi que o comportamento dela era diferente das outras crianças. Voltei na pediatra e peguei os encaminhamentos e comecei a correr atrás. Com 2 anos ela começou acompanhamento no CAPSI no Turu. Com 3 anos ela teve o laudo. A partir daí fui procurar saber o que era autismo, o que me deu mais força e amor para cuidar dela. Não houve tristeza. Não são as crianças que são especiais, nós pais que somos, porque Deus escolheu a gente para cuidar deles. Minha filha é tudo pra mim”

O TRATAMENTO E RESULTADOS

Leonildes Silva Gama, mãe do Pedro Gama 
“O serviço do TEA foi um divisor de águas. Quando Pedro entrou aqui, só fazia movimentos repetitivos e não sabia fazer nada, era isolado, agitado e sem entendimento algum. O programa trouxe a possibilidade de uma melhora significativa, ele tem resultados bons na compreensão. Hoje, ele já atende e isso graças ao serviço”

Rayane Priscila dos Santos Garcês, mãe da Nicole Priscila
“Ela já foi bem mais resistente para me atender, mas hoje não é mais assim, ela me ouve. Quando digo não é não. Isso aconteceu depois que começou o tratamento aqui. Ela não falava e hoje já fala algumas coisas. Antes, ela me puxava e se irritava quando eu não atendia ou não entendia o que ela queria dizer. Foi muito emocionante quando ela disse mamãe à primeira vez, era o que mais eu queria. Não estava esperando. Ela falou isso quando tinha 10 meses e depois não falou mais”

O PRECONCEITO
Leonildes Silva Gama, mãe do Pedro Gama
“A gente vê muito preconceito, as pessoas olham achando que é um menino birrento. Não procuram entender, ou chegam e perguntam se está acontecendo alguma coisa. Falta conhecimento, as pessoas precisam ter acesso à informação. O comportamento inadequado das crianças autistas é porque não conseguem se comunicar, dizer o que querem. Ninguém tem culpa, nem pai nem a criança. Machuca viver algumas situações”

Rayane Priscila dos Santos Garcês, mãe da Nicole Priscila
“Teve um tempo que era bem complicado sair com ela, ela era muito de rotina. Chegava aqui no CER chorando. O ônibus que pego para vir para cá passava na frente de um shopping e ela queria descer, era um desespero, uma gritaria. Via as pessoas criticando. Muitos ajudam, mas muitos criticam, não entendem e acham que é birra. Eu chorava. Ainda existe muito preconceito. A gente percebe o olhar. As pessoas se incomodam. Falta muita informação, não conhecem o autismo”

Entrevista Flávia Teresa Neves 
Psicóloga, doutora em Teoria e Pesquisa do Comportamento e coordenadora do serviço especializado a pessoa com TEA do CER Olho d’Água

O que é TEA?

Flávia Neves – É um transtorno de neurodesenvolvimento que acomete diversos aspectos do nível de funcionamento do indivíduo. É diagnosticado nos primeiros anos de vida, através de sinais comportamentais, ou seja, é um diagnóstico clínico. Não existe um exame laboratorial que identifique previamente ou depois o transtorno.

Quais são as principais características?

Flávia Neves – O ponto central é o déficit na comunicação social e interesses muito restritos. Geralmente, fala-se de uma criança que tem dificuldades para se relacionar socialmente com os pares. Alguns outros comportamentos característicos são quadros de estereotipia (movimentos motores ou falas repetitivas), bem como problemas sensoriais.

Existem graus de autismo?
Flávia Neves – Nós falamos em níveis de funcionalidade. Se a criança apresenta interesses muito restritos, estereotipias, déficit de fala e socialização pode, por exemplo, ser considerada de grau severo, ou de baixa funcionalidade. Uma que tenha menos aspectos, pode ser de maior funcionalidade, por saber se comunicar. A criança pode ter diversas características e estar dentro do espectro. Não existe uma característica definidora para o autismo apenas.

Qual a importância do tratamento?
Flávia Neves – Quanto mais cedo uma criança fizer intervenção comportamental ou outras intervenções complementares, melhor será o desenvolvimento dela e melhor será sua adaptação futura.